El miércoles 28 de febrero se celebró el día internacional de las enfermedades raras y el Colegio Cristóbal Colón de Sax tuvo a bien hacer su especial celebración. Esta es una de esas iniciativas que merecen la pena, informar de en qué consiste este  desdramatizar pero llegando a entender la normalidad de estos niños, al mismo tiempo de comprender su especial forma de relacionarse socialmente.  

Celes Gil, director del Colegio Cristóbal Colón de Sax, nos explica de dónde surge esta estupenda idea: «La iniciativa surge de la tutora que junto con los padres ha preparado este día, y cada uno de los tutores lo ha trabajado en clase. Victoria ha contado a los compañeros y compañeras de infantil y 1º ciclo el cuento de Antón (un niño con este síndrome): Me siento bien porque me da la gana. Lo celebramos con este pequeño acto» La comunidad educativa creemos imprescindible el trabajar estos valores básicos para una convivencia en el que todo el mundo cabe y es respetado, solo es necesario aprender a comprender cómo somos.» tenemos una niña con Síndrome de Stickler y lo hemos celebrado con un pequeño acto. Han leído unas frases sus compañeros, luego la niña jea leído un manifiesto donde ha contado cómo se siente en el cole. Y por último hemos cantado una canción dedicada a este síndrome. Me siento bien porque me da la gana».

La forma de exponer, no solo Síndrome de Stickler  sino otros días importantes destacados en el calendario, fue pintando en una de las paredes del centro un gran árbol donde se incluían en sus ramas los logotipos de estas fechas destacadas. Así se podía ver los distintivos de, por ejemplo, el Día Mundial de la Infancia, El Día del Síndrome de Down, El dia del Sindrome de Asperger, o este mismo del Síndrome de Stickler que ya tiene su sitio. Desde el centro nos cuentan«desde el centro se realizó este árbol donde vamos incluyendo los logotipos como el Síndrome Asperger, No violencia, Día Mundial de la Infancia y este año el Síndrome de Stickler, cada año lo iremos completando«.

Ha sido una pequeña celebración donde los alumnos han leído un manifiesto en el que se ha apostado por el respeto y la tolerancia hacia todas las personas, independientemente de sus características. «Somos diferentes, pero todos tenemos un corazón».

Se le llama Síndrome de Stickler a causa del Dr. Grunnar B Stickler. En 1960 un chico de veinte años se examinaba en la Fundación Mayo de Minnesota, en Estados Unidos. El chico tenía varias articulaciones protuberantes y era muy miope. Su madre era totalmente ciega.

Una de cada 10000 personas  puede ser afectada por el Síndrome de Stickler. Algunos profesionales médicos creen que unas 3 de cada 10000 personas son afectadas, pero se necesita una nueva investigación para confirmar esto. Por ser una condición heredada, el Síndrome de Stickler se transmite normalmente de padres a hijos. Hay un 50% de posibilidades que los niños sean afectados de esta forma aunque hay algunos casos registrados donde ha aparecido por primera vez en el niño.

Los síntomas  y la gravedad del Síndrome de Stickler varían de paciente a paciente , incluso dentro de la misma familia, y puede ser difícil diagnosticar. Hay una serie de tratamientos y apoyos disponibles. Con esta ayuda es posible aprender a vivir dentro de las limitaciones de la condición o síndrome.

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